Oltre la forum, esiste anche un gruppo di ascolto e di condivisione al quale è possibile fare richiesta di iscrizione. Il gruppo è chiuso e per essere ammessi è NECESSARIO rispondere alle domande poste in fase di iscrizione. Solo ragazzi colpiti dalla malattia o persone molto vicine ad esse saranno ammesse al gruppo. Inoltre sarete contattati per una brevissima intervista con il solo scopo di assicurarci che chi si iscrive sia serio e non abbia secondi fini (purtroppo in passato abbiamo avuto problemi). Il gruppo si trova a questo link: Gruppo di ascolto.
Benvenuto ospite, scrivere in questo forum richiede registrazione. Forum » Diagnosi, intervento e terapie » Trattamenti post intervento » percorso chemioterapia 3xbep Vi lascio cari amici la mia testimonianza sul percorso che ho dovuto affrontare io a livello di chemioterapia sperando di farvi cosa utile. Tutto nasce da una ripresa del mio tumore che viene evidenziata da una tac di routine fatta a giugno del 2013, un conglomerato linfonodale di circa 5 centimetri in sede paraaortica sinistra. Se da un lato la notizia di una recidiva e di un conseguente trattamento chemioterapico mi avevano fatto capire che ci sarebbe stato ancora tanto da soffrire, dall'altra fui contento di sapere che finalmente tutti quei dolori, quelle strane sensazioni, quei valori strani che risultavano dalle analisi del sangue a cui tutti i medici non avevano dato importanza mentre io disperatamente cercavo di far notare loro che non era una cosa normale, avevano un'origine e che questa origine doveva essere debellata alla radice. Fiducioso entro nel day hospital del polo oncologico dell'ospedale Vito Fazzi di Lecce il 1 luglio del 2013 ed inizio a familiarizzare con il personale infermieristico (si riveleranno tutte le infermiere come dei veri e propri angeli, le porto tutte nel cuore). Un medico dell'equipe della mia oncologa mi spiega il funzionamento delle infusioni, mi consegna il foglio da portare in infermeria, e mi invita ad accomodarmi per l'inizio della terapia. Le infermiere mi spiegano passo passo ciò che mi stavano iniettando, le premedicazioni, le idratazioni, i chemioterapici veri e propri, e mi indicano quelle che potrebbero essere le mie reazioni e come comportarmi in caso di effetti collaterali. Stranamente mi sento abbastanza carico e determinato, se da un lato sono fatalista "male che vada muoio, prima o poi dovrà succedere", dall' altro cerco di incoraggiare le persone che erano nella stessa sala infusione come me ma alle prese con tumori più estesi e più difficili da trattare, nascono così delle belle amicizie. PS: vorrei ringraziare tutte le infermiere del polo oncologico "Giovanni Paolo II" dell' ospedale Vito Fazzi di Lecce, comunque sia andata la chemio loro hanno fatto un lavoro egregio e si sono dimostrate di un'umanità, di una dolcezza e di una simpatia ineffabile. A tutte, Stefania, Paola, Serena, Marzia, Luisa, Silvia, e alle infermiere praticanti che ben presto saranno all'altezza delle loro colleghe, vi arrivi il mio abbraccio più sentito e sincero sapendo anche che se un domani avessi bisogno di nuove cure so che in loro posso trovare un punto di riferimento speciale! Una avventura da vero guerriero. Complimenti. Chi come noi ha vissuto l'esperienza della PEB sa quanto sia difficile resistere 5ore circa per 5 giorni la settimana per ogni ciclo. E' una esperienza forte e dura. Gli effetti collaterali sono più o meno gli stessi che ho avuto io, tranne che per la Bleomicina, che ho fatto sempre in infusione lenta (1h) con premedicazione. L'unico problema che mi ha dato è stato un piccolo problema ai polmoni. Ma ora dalle TAC non risulta più niente!In bocca al lupo per la TAC del 9, vedrai che andrà alla GRANDE!!!! 24/04/2012 Orchiectomia > 01/05/2012 Diagnosticato Seminoma Classico PT2 Nx al II Stadio con linfonodo retroperitonale di 7,5cm x 5cm> 3 cicli di PEB + 1 di PE > Sorveglianza stretta > 01/07/2013 Azoospermia. Io ti ringrazio e ti auguro che anche nel tuo caso tutte le Tac che farai non ti daranno più brutte notizie. Ciò detto, anche a me ti dirò c'è stato un piccolo problema ai polmoni ossia l'ispessimento della piccola scissura che era dovuto proprio alla bleomicina, ispessimento poi scomparso. Io ho visto sull'altro forum di americani un ragazzo affettoi da coriocarcinoma che ha avuto di tutto come trattamento, chemioterapia Bep, 4 cicli di Tip, infusione di cellule staminali, due craniotomie, 4 cicli di PVB e due orchiectomie ma è ancora lì, distrutto nel fisico ma con una tempra veramente invidiabile. Diciamo che cerco di prendere esempio da lui e di non abbattermi mai, anche se non è facile.
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Argomento: percorso chemioterapia 3xbep
franco
Posts: 22
percorso chemioterapia 3xbep
il: January 4, 2014, 02:11
In fretta passa la prima settimana, e mi sento abbastanza bene, qualche piccolo problema di poco conto ma che sapevo già si sarebbe presentato, le afte soprattutto. Segue poi il richiamo di bleomicina il martedì successivo e qui commettiamo sia io sia una dottoressa dello staff della mia oncologa un piccolo errore non voluto, dato che la bleomicina durava solo 10 minuti ed era fatta in bolo, avendo resistito bene al primo ciclo, decidiamo di concerto di prendere le premedicazioni (es. Aloxi, Zofran e così via) in dose ridotta. Un errore che mi è costato caro perchè dopo mezz'ora dalla fine dell'infusione, durante il ritorno a casa, iniziano brividi di freddo intensi, tremori e febbre alta intorno ai 40 gradi e forse qualche decimo in più. Allarmato decido di concerto con i medici di farmi una puntura di desametasone a casa e fortunatamente dopo un' ora circa la febbre scende e non si ripresenta più.
Sorge però il problema dei globuli bianchi bassi, quindi mi vedo costretto a un'iniezione di Neulasta per stimolare il midollo osseo. Qui i problemi aumentano perchè gli effetti collaterali non sono da poco, il midollo osseo lavora di più e l'aspetto fenomenologico lo si può tradurre come "picconate alla schiena" a intervalli ritmici che nulla poteva fermare. Più una fastidiosissima ragade anale che in quel momento si doveva svegliare e mi procurava dei dolori fortissimi all'evacuazione che non riuscivo nè a tenermi in piedi nè a stare seduto nè a dormire. Il tutto però si risolve in alcuni giorni e, la domenica che precedeva l'inizio del secondo ciclo arriva la caduta dei capelli. Ne noto alcuni sul cuscino, provo a staccarmene un ciuffo con la mano e vedo che vengono via come fossero carta velina, quindi per preservarmi da traumi psicologici, senza pensarci su due volte, procedo con una rasatura completa della testa e a un ripasso con lametta e schiuma da barba per avere il cranio completamente lucido (e devo dire la verità io non mi sono mai reputato bello fisicamente, ma con la testa completamente priva di capelli non so perchè un poco mi piacevo). Il secondo ciclo trascorre senza problemi, di nuovo richiamo di bleomicina nei martedì successivi questa volta con protezione, molta stanchezza, gusto azzerato, afte, ma la forza per andare avanti continuo ad averla, non mi fermo di fronte a niente, riesco addirittura a collaborare con le infermiere quando avevano problemi per esempio a centrarmi una vena per inserire l'ago ero io a dire loro dove forse sarebbe stato meglio inserirlo, cedevo la poltrona alle persone che avevano bisogno di sedersi (ho anche fatto chemioterapia in piedi, e quando una dottoressa dell'equipe oncologica mi ha chiesto cosa ci facessi in piedi appoggiato a una statua della Madonna nel corridoio invece di stare seduto io ho semplicemente risposto "c'è gente che ha tumori peggiori del mio è giusto che il posto lo prendano loro" anche se poi le infermiere mi hanno voluto far sedere a tutti i costi) ed arrivo al terzo. Ci arrivo esausto, stanco, rintronato, ma con la determinazione di voler chiudere i conti a ogni costo. Alla fine per tutto il personale infermieristico e per i medici che mi seguono sono diventato come un amico oltre a essere un paziente collaborativo (addirittura una delle infermiere si dispiaceva per mettermi l'ago in vari punti delle braccia e delle mani, c'era una vena che era completamente andata a fondo, e io per farla uscire premevo nelle vicinanze, l'infermiera diceva "ma ti faccio troppo male, non voglio" e io di rimando "tranquilla fai come se nulla fosse") e nel congedarmi da tutti, alla fine del secondo richiamo di bleomicina e dei tre cicli, un pò mi dispiace. Dieci giorni di tempo e il 13 settembre arriva la prima tac di controllo post chemio. Ci vado con molta paura, purtroppo quella non si può evitare, la paura dell'ignoto e di sapere se tutti gli sforzi fatti sono serviti a qualcosa, mi sottopongo all'esame e alla fine, dopo un'ora circa, ho il referto in mano. Netta riduzione del pacchetto linfonodale, permane solo un'area ombreggiata di 18 millimetri senza tuttavia una precisa conformazione nodulare. Sembrerebbe che la chemio abbia fatto il suo lavoro, vado in sala infusione, saluto le infermiere con commozione, cerco di dare forza a tutti i pazienti per come potevo e vado via. Il tumore forse è stato battuto definitivamente, chissà... Ma ecco che c'è un'altra prova da sopportare. Circa un mese dopo arrivano dolori forti, fortissimi, terribili, a tutto il tronco, partono dalla schiena e si estendono al torace, non mi fanno respirare, non mi fanno dormire, un supplizio, un tormento. Questa volta come da protocollo è una Pet che dovrò eseguire e l'appuntamento mi viene fissato per il 19 novembre. E'la seconda Pet che faccio e so che è un esame più "spietato" rispetto alla Tac e che qualcosa troverà. L'attesa per la somministrazione dell'fdg senza muovermi, vado sotto il macchinario e mi lascio esaminare. Il referto è pronto tra due giorni, ma io non riuscivo ad aspettare. Chiamo uno dei radiologi vicino a me e gli dico di parlarmi con la franchezza di un padre. Gli espongo quali erano i miei problemi a livello di dolori fisici e lui mi dice "sì effettivamente sul rachide è stato captato qualcosa"... il mondo mi cade addosso... "ma è normale se hai fatto chemio è il midollo osseo che si sta rigenerando e ti passerà"... grazie a Dio... E adesso siamo qui, quasi 50 giorni dopo quella Pet, ad affrontare un nuovo tour de force, nuova Tac prevista il 9 gennaio nella stessa struttura dove mi fu diagnosticata la ripresa del tumore, solita agonia psicologica ma è una cosa che dobbiamo fare e non si può evitare. Che dire, speriamo che anche questa vada liscia...
Domenico
Posts: 35
Re: percorso chemioterapia 3xbep
il: January 4, 2014, 14:53
franco
Posts: 22
Re: percorso chemioterapia 3xbep
il: January 4, 2014, 23:08
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