Tumore al Testicolo Forum

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Autore Argomento: effetti cisplatino di medio lungo periodo


luca
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effetti cisplatino di medio lungo periodo
il: November 25, 2013, 19:14

buonasera a tutti, avrei piacere di confrontarmi con chi ha già fatto almeno due cicli PEB per capire quali sono stati gli effetti di medio lungo periodo rimasti a carico del nostro fisico già provato da mesi difficili. ad esempio io sono o meglio ero ( 🙁 ) un triatleta ed ora non riesco più a riprendermi: nulla è più come prima...resistenza allo sforzo, crescita muscolare...per non parlare di frequenti amnesie o fenomeni di parestesie epidermiche (sindrome di renault ) mi dicono che il cisplatino è quello che ci ha salvato ma nel contempo penso che ci abbia portato via un bel pezzo di vita. i medici mi ripetono che non vi sono casi analoghi in letteratura sebbene si sappia la cardiotossicità del cisplatino.
grazie in anticipo per le vostre testimonianze. Luca, survivor



Domenico
Amministratore
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Re: effetti cisplatino di medio lungo periodo
il: November 25, 2013, 23:48

Ciao Luca, io ho fatto ben 4 cicli di PEB e a distanza di un anno sono tornato a fare una vita praticamente normale. Vado anche in palestra e non noto poi grandi problemi. Certo non riesco più ad alzare i pesi di prima e non ho fatto ancora caso alla crescita muscolare ma non ho poi grossi problemi. Per quanto riguarda le amnesie ti dò ragione, spesso dimentico le cose. Per la pelle spesso mi vengono irritazioni e pruriti fortissimi, ma niente di particolarmente grave. Da quanto tempo ha finito la terapia?

24/04/2012 Orchiectomia > 01/05/2012 Diagnosticato Seminoma Classico PT2 Nx al II Stadio con linfonodo retroperitonale di 7,5cm x 5cm> 3 cicli di PEB + 1 di PE > Sorveglianza stretta > 01/07/2013 Azoospermia.



luca
Nuovo
Posts: 2
Re: effetti cisplatino di medio lungo periodo
il: November 26, 2013, 13:12

ciao Domenico, da marzo 2012...è dura accettarlo. prima portavo il mio fisico al limite e mi divertivo, ma ora invece ogni volta è un colpo al morale e a questo punto anche al fisico. continuo a ripetermi che prima o poi passerà ma sto cominciando a pensare di appendere tutto al chiodo. per le amnesie mi dicono che in realtà il trittico maledetto non oltrepassa la barriera ematoencefalica e quindi non è neurotossica: mi hanno detto che questo disturbo dipende dal forte stress che abbiamo patito. certo che 4 cicli...mi vengono i brividi...io con due ho sentito la mia vita rivoltata come un calzino. e pensare che da atleta facevo un vita super sana forse anche troppo e quando mi è successo tutti hanno avuto la stessa reazione: "ma come tu? con tutto lo sport che fai e le regole che ti imponi?" purtroppo sì...no guarda in faccia a nessuno. mi fa pensare il fatto che dal 2007 non ho preso altro dolcificante che l'aspartame ed ora su questo ne sono venute fuori di tutti i colori...



Domenico
Amministratore
Posts: 32
Re: effetti cisplatino di medio lungo periodo
il: November 26, 2013, 16:08

Luca, idem per me. Sono sempre andato in palestra ed ho sempre fatto un'alimentazione super controllata. Niente zuccheri raffinati, pochissima pasta e pane, mangiavo verdura e proteine del pesce, non assumevo mai nessuna sostanza chimica, bevevo anche il caffè amaro. Niente alcool e niente sigarette. Eppure mi sono ritrovato con un testicolo enorme ed un linfonodo di 7cm da battere. La terapia è stata una dura battaglia, fare quattro cicli è davvero difficile ma alla fine sembra che quello che si doveva fare sia stato fatto. Ora cerco di ricominciare, la palestra fa ancora parte della mia vita ma non ancora come prima. Sono certo che ritorneremo ad essere quelli di un tempo ma più che nel fisico mancheremo nella testa, secondo me.

24/04/2012 Orchiectomia > 01/05/2012 Diagnosticato Seminoma Classico PT2 Nx al II Stadio con linfonodo retroperitonale di 7,5cm x 5cm> 3 cicli di PEB + 1 di PE > Sorveglianza stretta > 01/07/2013 Azoospermia.



franco
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Re: effetti cisplatino di medio lungo periodo
il: January 4, 2014, 01:05

Cita
buonasera a tutti, avrei piacere di confrontarmi con chi ha già fatto almeno due cicli PEB per capire quali sono stati gli effetti di medio lungo periodo rimasti a carico del nostro fisico già provato da mesi difficili. ad esempio io sono o meglio ero ( 🙁 ) un triatleta ed ora non riesco più a riprendermi: nulla è più come prima...resistenza allo sforzo, crescita muscolare...per non parlare di frequenti amnesie o fenomeni di parestesie epidermiche (sindrome di renault ) mi dicono che il cisplatino è quello che ci ha salvato ma nel contempo penso che ci abbia portato via un bel pezzo di vita. i medici mi ripetono che non vi sono casi analoghi in letteratura sebbene si sappia la cardiotossicità del cisplatino.
grazie in anticipo per le vostre testimonianze. Luca, survivor

Non sei il solo perchè i tuoi stessi sintomi li ho provati e li sto provando anche io. Le amnesie credo comunque sia vero sia dovuto in maggior parte allo stress. Gli altri sintomi, come appunto le parestesie epidermiche sono classiche dei farmaci chemioterapici a base di platino, così come il senso del gusto che durante la terapia vera e propria ti azzera completamente i sapori ma che di tanto in tanto ancora, per lo meno nel mio caso, lascia un retrogusto metallico che non va via con niente. Altri effetti che ho sperimentato e che sto sperimentando tuttora sono le fastidiosissime afte credo di derivazione intestinale, e poi dei dolori molto forti e marcati a livello di colonna vertebrale che, mi è stato spiegato, sono da imputare non necessariamente ai chemioterapici quanto ai fattori di crescita (es. neulasta o neupogen/granulokine) che hanno alterato la funzionalità del midollo osseo. Comunque pare che, da come ho avuto modo di capire, nello schema Bep non è tanto il cisplatino ad essere il più dannoso quanto la bleomicina. Se ricordi la bleomicina veniva somministrata anche in due richiami nelle settimane di pausa e veniva iniettata in bolo perchè era, per così dire, la più "corrosiva" per le vene (che rimpianto non aver messo un port) e portava danni ai polmoni e al cuore, ricordo benissimo i battiti accelerati, la pelle che diveniva violacea e per una volta che non ho preso la tachipirina mi portò la febbre a 40 gradi dopo solo mezz'ora che la avevo ricevuta. L'etoposide, invece, aveva su di me un effetto curioso, strano ma vero, ogni volta che me lo iniettavano, nelle vie respiratorie e in bocca si propagava un odore simile a quello dell'inchiostro. Tanto è vero che col tempo durante le infusioni avevo imparato a riconoscerlo...

Ed è verissimo anche che il cancro si può essere fortunati in alcuni casi ad eliminarlo fisicamente, ma comunque la psiche resta sempre e comunque scottata. Pagherei oro colato per dormire otto ore a notte di nuovo come facevo prima!



Domenico
Amministratore
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Re: effetti cisplatino di medio lungo periodo
il: January 4, 2014, 11:42

Cita da: francesco.patrono.1980@email.it il January 4, 2014, 01:05
Comunque pare che, da come ho avuto modo di capire, nello schema Bep non è tanto il cisplatino ad essere il più dannoso quanto la bleomicina. Se ricordi la bleomicina veniva somministrata anche in due richiami nelle settimane di pausa e veniva iniettata in bolo perchè era, per così dire, la più "corrosiva" per le vene (che rimpianto non aver messo un port) e portava danni ai polmoni e al cuore, ricordo benissimo i battiti accelerati, la pelle che diveniva violacea e per una volta che non ho preso la tachipirina mi portò la febbre a 40 gradi dopo solo mezz'ora che la avevo ricevuta. L'etoposide, invece, aveva su di me un effetto curioso, strano ma vero, ogni volta che me lo iniettavano, nelle vie respiratorie e in bocca si propagava un odore simile a quello dell'inchiostro. Tanto è vero che col tempo durante le infusioni avevo imparato a riconoscerlo...

Ed è verissimo anche che il cancro si può essere fortunati in alcuni casi ad eliminarlo fisicamente, ma comunque la psiche resta sempre e comunque scottata. Pagherei oro colato per dormire otto ore a notte di nuovo come facevo prima!

Anche io ricordo benissimo la sensazione alla gola della Vepesid (etoposide) e poi notavo che nella bottiglietta si formavano delle bollicine man mano che il liquido scendeva. Per il port anche io sono pentito. Sulle braccia non ho più una vena accessibile e quando devo fare la tac con il mdc è una tortura trovare una vena buona. Per quanto io avessi insistito nel voler mettere il port mi dissero che alla fine non ne valeva la pena, invece, con il senno di poi, potevo fare di testa mia e farmelo inserire.

Per quanto riguarda la psiche, ricordo i primi controlli che ho fatto, smettevo di vivere la vita sociale almeno una settimana prima, tanta era l'ansia!

24/04/2012 Orchiectomia > 01/05/2012 Diagnosticato Seminoma Classico PT2 Nx al II Stadio con linfonodo retroperitonale di 7,5cm x 5cm> 3 cicli di PEB + 1 di PE > Sorveglianza stretta > 01/07/2013 Azoospermia.



franco
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Re: effetti cisplatino di medio lungo periodo
il: January 4, 2014, 23:03

Questa cosa delle bollicine durante le infusioni di Vepesid sinceramente non la ricordavo però ora che l'hai detta è tornata in mente anche a me. A me i problemi alle vene iniziarono ad arrivare alla fine del secondo ciclo, intendo proprio con la chiusura del secondo richiamo di bleomicina, e all'inizio del terzo, quando andai a fare l'emocromo, ricordo che le infermiere avevano molta difficoltà a trovare una vena che manteneva l'ago senza affondare. Mi hanno bucherellato un pò ovunque soprattutto su braccia e mani dove si vedeva un accenno di vena perforavano tutto. Ora comunque siamo rimasti d'accordo con le infermiere che nel caso in cui dovessi passare al regime Tip se la prima chemio ha fallito farò installare subito un port; ovviamente spero di non doverla mai fare questo è logico. Ora a me l'ansia è maggiore per le Tac e le Pet non tanto per i marcatori tumorali perchè, da come mi è stato spiegato, se il tumore non rilascia marker alla diagnosi non ne rilascerà mai durante il corso dei controlli quindi bisogna incentrare tutte l'attenzione sulla diagnostica per immagini. A livello di psiche, anche a me capita la stessa cosa, la setttimana prima di una tac è l'inferno... in quasi due anni ne ho fatte cinque più due Pet e, salvo il caso in cui a giugno risultò positiva, negli altri casi invece di essere contento mi è sempre venuto da piangere. Non so neanche io il perchè di questa reazione.



Domenico
Amministratore
Posts: 32
Re: effetti cisplatino di medio lungo periodo
il: January 5, 2014, 01:00

Pensa che io ne ho fatte 5 in pochi mesi, più una PET. Comunque, che tu pensi alla TIP è davvero esagerato: PENSA A STARE BENE!!!Vedrai che negli anni ti passerà anche l'ansia da controlli!In bocca al lupo!

24/04/2012 Orchiectomia > 01/05/2012 Diagnosticato Seminoma Classico PT2 Nx al II Stadio con linfonodo retroperitonale di 7,5cm x 5cm> 3 cicli di PEB + 1 di PE > Sorveglianza stretta > 01/07/2013 Azoospermia.



franco
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Re: effetti cisplatino di medio lungo periodo
il: January 5, 2014, 01:25

Certo è ovvio e hai ragione, non ci si deve fasciare la testa prima di essersela rotta come si dice, dobbiamo sempre pensare a stare bene e a cercare di andare avanti ogni giorno,altrimenti non se ne esce. Grazie infinite per le tue parole di sostegno che ricambio augurandoti ancora una volta che possa stare bene anche tu per sempre 🙂



Leonardo
Nuovo
Posts: 6
Re: effetti cisplatino di medio lungo periodo
il: October 24, 2014, 09:02

Ciao a tutti, io ho finito i miei 4 cicli a fine maggio. Ho ripreso la mia attività fisica (calcetto con gli amici) e vado abbastanza bene come tenuta fisica anche se non sono ancora perfettamente coordinato. L'unico problema è che a distanza di 2/3 mesi mi si è presentato un bruciore fortissimo ai piedi che mi tormenta ancora oggi. Cammino spesso scalzo perchè il fresco mi fa star bene e quando vado a letto talvolta non mi sento i piedi. Ho letto e sembra essere una neuropatia (la prossima visita ce l'ho a metà novembre) e ho ancora il solito formicolio e scariche elettriche alle mani che però un po' è migliorato. Ho letto sopra, ma vedo che a voi probabilmente non è stato così evidente come fenomeno speriamo che passi anche questa

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