Tumore al Testicolo Forum

Oltre la forum, esiste anche un gruppo di ascolto e di condivisione al quale è possibile fare richiesta di iscrizione. Il gruppo è chiuso e per essere ammessi è NECESSARIO rispondere alle domande poste in fase di iscrizione. Solo ragazzi colpiti dalla malattia o persone molto vicine ad esse saranno ammesse al gruppo. Inoltre sarete contattati per una brevissima intervista con il solo scopo di assicurarci che chi si iscrive sia serio e non abbia secondi fini (purtroppo in passato abbiamo avuto problemi). Il gruppo si trova a questo link: Gruppo di ascolto.

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Autore Argomento: Ciao a tutti.


Francesco
Nuovo
Posts: 3
Re: ciao a tutti
il: November 12, 2013, 21:05

Ciao a tutti,

Mi chiamo Francesco ed ho 39 anni. Un mese fa circa ho subito una orchiectomia inguinale sx da cui è stato diagnosticato un nonseminoma (carciona embrionale 50%, teratoma maturo, 20%, il resto nn era tumore ma necrosi). Dimensione max 2.5 cm. Stadio pT1, con TAC negativa (solo un linfonodo reattivo dell'addome di 10 mm max, da seguire). Non riscontrata invasione linfovascolare, margini di resezione indenni.
Quindi sarebbe un pT1 N0 M0 credo. Sono attualmente in follow-up.
A parte chiaramente la paura e lo sconforto, ho letto molto , compreso questo sito, oltre alle linee guida che spiegano che con RPLND ed eventualmente chemio (3-4 cicli di PEB) ho elevate percentuali di guarigione (leggevo 99-100%).
Ho contattato il Dr. Robero Salvioni che ho notato dal web essere uno dei maggiori esperti in tale settore con una equipe di eccellenza. Mi hanno detto che è anche un medico che mostra grande empatia ed umanita', per cui a breve prenotero' un appuntamento nel suo studio.
Mi piacerebbe condividire la mia esperienza con le vostre, per avere consigli ed incoraggiamento.
Ciao



Domenico
Amministratore
Posts: 33
Re: ciao a tutti
il: November 12, 2013, 21:46

Ciao Francesco, sono Domenico, il creatore del sito. Benvenuto.
Ho letto la tua storia e mi fa molto piacere sapere che la tua stadiazione prevede solo il follow-up. Io ho dovuto fare 4 cicli di PEB per un linfonodo addominale di 7cm ma alla fine è andato tutto bene. Come vedi c'è sempre qualcosa da fare!!!Mai demoralizzarsi.
Tra l'altro io sono stato anche da Salvioni e posso confermarti che è un vero signore, andare nel suo studio mi ha ridato tutta la vita che avevo perso quando ho saputo del tumore. E' un ottimo medico, capisce immediatamente la situazione e saprà di sicuro darti le giuste informazioni, la giusta guida e tutto il coraggio di cui avrai bisogno!!!Vacci e fallo al più presto. Inoltre ti consiglio di iscriiverti a questo gruppo di facebook, se non lo hai già fatto. Troverai molti amici!!!
Inoltre, se vuoi proseguire la discussione sul forum ti consiglio di aprire un thread separato.
Ti saluto!

24/04/2012 Orchiectomia > 01/05/2012 Diagnosticato Seminoma Classico PT2 Nx al II Stadio con linfonodo retroperitonale di 7,5cm x 5cm> 3 cicli di PEB + 1 di PE > Sorveglianza stretta > 01/07/2013 Azoospermia.



Francesco
Nuovo
Posts: 3
Re: ciao a tutti
il: November 12, 2013, 21:47

Ciao Domenico,

Grazie tante per le informazioni che hai messo nel sito....sn state un punto importante nello sconforto che ho dovuto affrontare quando ho scoperto la mia malattia.

Spero sinceramente di non dover fare la chemio ma sn preoccupato per questo linfonodo di 1 cm che l'oncologo mi ha detto essere nei limiti visto che la TC l'ho fatta prima dell'intervento di orchiectomia....prossima tac a dicembre, speriamo bene.
Stavo valutando una RPLND percio al piu presto andro dal dr Salvioni....credo a dicembre stesso....ma se dovessi necessitare di kemio, la faro sempre da lui all'INT di milano ...a catania nn ci sono grandi centri.
Che ne pensi della RPLND ?

Spero che ci sentiremo spesso ....grazie ancora x il tuo lavoro.

Ciao
Francesco

Ps. Io sn un ingegnere e lavoro e vivo a catania....sei anke tu un ingegnere ??



Domenico
Amministratore
Posts: 33
Re: Ciao a tutti.
il: November 13, 2013, 11:20

Ti auguro davvero di non dover fare la chemio, 1cm è davvero poco, sei al limite. Magari il tuo fisico reagisce bene e riesce a distruggere le cellule cancerogene che probabilmente contiene. Chissà!Aspetta con fiducia la TAC di Dicembre e poi ci penserai.

Io sono Ingegnere Ambientale e vivo a Villaricca (NA). Tu di cosa ti occupi.

24/04/2012 Orchiectomia > 01/05/2012 Diagnosticato Seminoma Classico PT2 Nx al II Stadio con linfonodo retroperitonale di 7,5cm x 5cm> 3 cicli di PEB + 1 di PE > Sorveglianza stretta > 01/07/2013 Azoospermia.



Francesco
Nuovo
Posts: 3
Re: Ciao a tutti.
il: November 13, 2013, 17:27

Io sn un imgegnere informatico ramo controlli automatici. ....grazie ancora per le tue parole...speriamo che vada tutto bene, sebbene come ti dicevo, sto valutando una rplnd nerve sparing per mettermi al sicuro. Ci sentiamo presto, ciao



Domenico
Amministratore
Posts: 33
Re: Ciao a tutti.
il: November 13, 2013, 21:53

Anche io mi occupo di informatica: sistemi gestionali ERP, verticalizzazioni ed applicazioni web based... e tanto altro!!!Per mia passione, ho appena comprato ARDUINO, tu lo conosci?

24/04/2012 Orchiectomia > 01/05/2012 Diagnosticato Seminoma Classico PT2 Nx al II Stadio con linfonodo retroperitonale di 7,5cm x 5cm> 3 cicli di PEB + 1 di PE > Sorveglianza stretta > 01/07/2013 Azoospermia.



Nuovo
Posts: 1
Re: Ciao a tutti.
il: February 28, 2017, 12:56

SONO STATO OPERATO DI SEMINOMA IL 18 NOVEMBRE . DALL' ESAME ISTOLOGICO E' RISULTATO UN PT3 CON INVASIONE LINFOVASCOLARE COINVOLGENTE LA RETE TESTIS ,L' EPIDIDIMO E IL FUNICOLO SPERMATICO. HO ESEGUITO TAC TOTAL BODY CON E SENZA MDC IL 30 NOVEMBRE CON ESITO NEGATIVO. IL 15 DICEMBRE HO FATTO UNA SEDUTA DI CHEMIOTERAPIA ADIUVANTE CON CARBOPLATINO AUC7. I MARKERS TUMORALI SPECIFICI SONO SEMPRE RISULTATI NEGATIVI ANCHE PRIMA DELL' INTERVENTO. IL 23 GENNAIO MI HA FATTO FARE UNA SECONDA TAC TOTAL BODY CON E SENZA MEZZO DI CONTRASTO CHE HA DATO ESITO NEGATIVO. ORA SEMPRE SEGUITO DALL' ONCOLOGIA ARDIZZONI DELL' OSPEDALE SANT' ORSOLA (DOTT. MASSARI E DOTT.SSA NOBILI) SONO IN FOLLOW UP E MI HANNO PRESCRITTO DA FARE ENTRO I PRIMI DI MAGGIO GLI ESAMI EMATOCHIMICI COMPLETI, UNA ECO ADDOME COMPLETA E UNA ECO SCROTALE E GLI RX POLMONI.
HO SENTITO UN SECONDO CONSULTO ALLO IOE (ISTITUTO ONCOLOGICO EUROPEO) E LI MI HANNO RIFERITO CHE COSA SERVE FARE UNA RX A FINE APRILE DOPO CHE LA TAC DI GENNAIO E' NEGATIVA E PROSPETTAVANO UNA TAC SOLO TORACE E ADDOME CON E SENZA MDC I PRIMI DI LUGLIO (DOPO 5 MESI ABBONDANTI DALL' ALTRA). Il PROF. BRUNOCILLA PRIMARIO UROLOGO CONCORDA DI PIU CON LA VERSIONE DI MILANO E QUINDI MI PRESCRIVERA' LA TAC DA FARE FINE GIUGNO PRIMI DI LUGLIO PERCHE' HA PARLATO CON GLI ONCOLOGI DI BOLOGNA DELL' OSPEDALE SANT' ORSOLA. CHIEDO SE QUALCUNO E' STATO SEGUITO A BOLOGNA PERCHE' ORA NON SO QUALE PROTOCOLLO SEGUIRE ANCHE SE CON L' INTERVENTO DELL' UROLOGO SEMBRA CHE BOLOGNA SI SIA ALLINEATO AL PROGRAMMA DI MILANO.
NON CAPISCO PERCHE' I FOLLOW UP SONO DIVERSI QUANDO VI SONO COME DICONO LORO DEI PROTOCOLLI INTERNAZIONALI. QUALCUNO E'STATO SEGUITO A BOLOGNA? SONO INDECISO QUALE STRADA PRENDERE PER IL FOLLOW UP E SE BOLOGNA SONO SPECIALIZZATI PER QUESTO TUMORE RARO.



Domenico
Amministratore
Posts: 33
Re: Ciao a tutti.
il: February 28, 2017, 14:30

Ciao, se ti va puoi fare richiesta di iscrizione al gruppo: https://www.facebook.com/groups/141397208211 ci sono parecchi ragazzi di Bologna, tra i quali Lorenzo, il Vicepresidente dell'AITT Associazione Italiana Tumore del Testicolo [ http://www.associazioneitalianatumoretesticolo.it ], che è proprio di Bologna.

Domenico Di Nardo.
Presidente AITT - Associazione Italiana Tumore del Testicolo.

24/04/2012 Orchiectomia > 01/05/2012 Diagnosticato Seminoma Classico PT2 Nx al II Stadio con linfonodo retroperitonale di 7,5cm x 5cm> 3 cicli di PEB + 1 di PE > Sorveglianza stretta > 01/07/2013 Azoospermia.

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